Спящая девочка

Иман уже который год мечется по нейтральной полосе, и только материнское сердце удерживает её среди живых.

Иман Дидиевой из чеченского села Беркат-Юрт ещё нет и семи лет. Но она уже с отличием закончила первый класс. В школу она пошла раньше своих сверстников, но не потому, что была лучше всех развита. Это ей было жизненно необходимо: ей во что бы то ни стало нужно было попасть в один класс со старшим братом Исламом. Просто Иман очень тяжело больна: она очень быстро утомляется. Да так, что совершенно неожиданно может упасть в обморок. Поэтому Ислам её телохранитель, он всегда рядом, чтобы успеть её поддержать. И позвать маму – Зару, которая сидит тут же, в классе, с аптечкой наготове. Уже пять лет, с тех пор, как девочка заболела, мама не отходит от неё ни на минуту.

Беда случилась, когда Иман было всего 2 года. Накануне вечером девочка чувствовала себя прекрасно – бегала, шалила, так что маме еле удалось уложить спать. А на утро… Иман не проснулась.

«Сначала мы подумали, что она притворяется. А потом перепугались, старались разбудить, но – не получилось», – рассказывает Зара.

В доме Дидиевых начали собираться родственники. К ужасу Зары, кто-то даже заговорил о том, что её дочь умерла и надо готовиться к похоронам. Но она отказывалась верить и никого к своей малышке не подпускала. Материнское сердце не обмануло – через три дня Иман как будто очнулась. Вот только никак не могла открыть глаза.

«Я думала, что сойду с ума. Это была какая-то мистика. Не только я, но даже врачи не понимали, что с моей девочкой, как ей помочь!» – вспоминает Зара.

Родители отвезли дочку в соседний Дагестан в махачкалинскую частную клинику. Только тамошние врачи даже не стали пытаться определить диагноз. «Мы впервые такое видим», – объяснили они.

А потом были больницы Нальчика, Пятигорска, Ставрополя, Краснодара, Ростова... Но везде они слышали одно и, то же: мы ничем не можем вам помочь. Между тем, малышка становилась всё слабее и слабее. Помимо опущения век появилась вялость во всем теле. Иман уже не могла ни стоять, ни сидеть самостоятельно. Оставалось одно – ехать в Москву. Деньги на поездку собирали по всем родственникам и друзьям.

Наконец, Иман, еле живую, привезли в столицу – в НИИ Педиатрии. Здесь после долгих консилиумов российских и немецких врачей, малышке вынесли вердикт – миастения, или же мышечная слабость (утомляемость) с преимущественным вовлечением окулярной мускулатуры.

Диагноз оказался верным, но страшно удивил самих докторов. Дело в том, что миастения – очень редкое нервно-мышечное заболевание, встречается в 5-10 случаях на 100 тысяч человек. К тому же, как правило, ему подвержены женщины в возрасте от 20 до 45 лет. А тут заболел двухгодовалый ребенок. Поэтому врачи просто не верили, что в детском организме может развиться эта болезнь...

Как только выяснился диагноз – появились новые проблемы. В Институте Педиатрии больных миастенией не лечат. Лечат их в Московском миастеническом центре, но... только с 17 лет. Таковы правила. Но разве родителям умирающего ребенка есть дело до правил и циркуляров? Зара и ее муж – Хамза добились, чтобы девочку уложили в больницу.

А тут на несчастных измученных родителей упала ещё одна шокирующая новость: миастения неизлечима, девочка будет жить с ней всю свою жизнь. Заре и Хамзе выдали огромный список лекарств. Им объявили: отныне девочка должна принимать их постоянно...

Уже пять лет Иман живет по строгому режиму: встает в 6 утра и первым делом выпивает гору таблеток. Только тогда ей удается открыть глаза. Следующий прием – в 9. И так каждые три часа. Сладкое, мучное и соленое девочка получает в очень ограниченном количестве. Физическая нагрузка запрещена категорически. Но это ещё полбеды. Из-за слабости организма у Иман с каждым годом прибавляется всё больше «сопутствующих» диагнозов. Сейчас их насчитывается уже двенадцать.

Чтобы выдержать все испытания, выпавшие ей и её семье, Иман пришлось повзрослеть. Она спокойно относится к приему лекарств, к частым обморокам, к насмешкам детей. Быть другим – тяжело для любого ребенка, особенно, если он другой внешне. Но и этому Иман относится терпеливо. Только иногда спрашивает маму: когда же это закончится. Но Заре ответить нечего...

Четыре раза в год родители возят Иман в Москву на реабилитацию. Три раза по квоте, а один – за свой счет. Для этого приходится копить деньги целый год. Семья живёт на пенсию Иман и ее родителей. Дело в том, что и Зара, и Хамза – инвалиды II группы. Болезнь дочери – подорвала и их здоровье.

Реабилитация Иман помогает, но ненадолго. Из-за длинной дороги результат лечения заметно снижается. А ведь отдых помогает девочке не хуже таблеток. И родители присмотрели для дочери отличный санаторий – реабилитационный центр «Радуга» в Нальчике. Один раз Иман уже побывала в этом санатории, и ей стало заметно лучше. Не так болели суставы рук и ног, лучше начали открываться глазки, она стала сильней, выносливей. Но курс лечения стоит 28 400 рублей. А ещё 12 600 требуется на текущее лечение. Всего – 41 000 рублей.

Перед нами уникальный случай в медицине. Он означает одно – если мы справимся с этой болезнью, то такие, как Иман, получат ЗАКОННОЕ право на жизнь. Речь, понимаете, не только о судьбе одного ребенка. Речь о всех тех, кого судьба и ущербность медицины оставили на нейтральной полосе.

Поэтому это долг не только родительский. И наш – человеческий.

Юлия Ахмедова

Помочь Иман:
- Передать деньги для Иман наличными через сотрудников фонда "Солидарность"
- Распечатать квитанцию и перечислить деньги через банк
- Перечислить через Интернет
- Выбрать любой другой способ пожертвования для Иман

Август 2011 г. На приобретение железнодорожных билетов "Грозный-Москва-Грозный" Иман перечислено 10 000 рублей.

Сентябрь 2012 г. Иман оплачено санаторно-курортное лечение в Нальчикском санатории на сумму 78 540 рублей.

Иман уже который год мечется по нейтральной полосе, и только материнское сердце удерживает её среди живых