миастения и преднизолон: синдром отмены?
добрый день!
мне 32 года, я больна миастенией гравис с 2005, в сентябре 2010 был миастенический криз смешанного типа (к этому времени я принимала 4 калимина и преднизолон 64 мг через день в течении месяца, до этого: с 12 июля по 20 августа 48 мг через день в связи с нарушениями глотания, тетрапарезом, но результата это не дало). после реанимации с 1 октября 2010 года по назначению стала принимать преднизолон (метипред) каждый день по принципу "качели": 64 мг\32 мг. серьезных результатов терапия преднизолоном не давала, поэтому я стала настаивать на переходе на цитостатики, в феврале начала принимать сандиммун (с 25 мг в день с последующим увеличением до 150 мг). постепенно я убирала гормоны со второго дня.
на приеме преднизолона развился синдром Кушинга (живот, щеки, загривок).
с начала марта в спине появились сильнейшие боли: невозможно было ни двигаться, ни находиться без движения. обезболивающие не помогали.
в середине апреля меня госпитализировали и месяц продержали в палате интенсивной терапии, подкалывая трамадол днем и на ночь, хотя и он помогал немного - боль немного уменьшалась на полтора-два часа.
на момент выписки (10 мая) я получала: 60 мг преднизолона через день, 200 мг циклоспорина, 3 калимина. при выписке я вымолила у одного (нелечащего) врача название обезболивающего - он посоветовал габапентин. я стала принимать по 900 мг в день, на фоне приема состояние улучшилось. через три месяца я закончила принимать габапентин, боли остались, но были вполне сносными: я могла двигаться, обслуживать себя.
я продолжаю снижать гормоны (сейчас 1 мг в 2 недели), в настоящий момент принимаю 9 мг преднизолона, 200 мг циклоспорина, 1-2 калимина (по состоянию). гормональный день на протяжении всего приема (с октября 2010 года) отличается от негормонального более выраженными болями в спине, повышенным давлением. Кушингоид не проходит (живот, щеки). очень сильные отеки на ногах, которые с переменным успехом снимаю верошпироном (50 мг) и предукталом (1 таблетка в день). 2 недели назад начались сильные боли и скованность мышц в ногах при ходьбе без остановки в течение 5-10 минут. попробую описать: по дому, в музее, кинотеатре, магазине, когда движение предполагает периодические остановки, я двигаюсь нормально, в темпе обычного человека. если надо идти безостановочно в любом темпе, ноги заболевают (икры и задние части бедер), деревенеют, становятся как каменные; есть ощущение, как будто к ногам привязаны гири, что мышцы не расслабляются, сжаты, как после долгих тренировок. сперва я решила, что вернулась миастения, но сила в ногах была прежней: даже после этой ходьбы я могла присесть, подняться по ступеням, на подножку маршрутного такси или автобуса и т.д.
я вновь начала принимать габапентин (900 мг в день), но пока результата нет.
что может проявляться таким образом: синдром отмены? если да, то как можно избавиться от этой боли или - какие сдать анализы? циклоспорин? когда, по вашему опыту, проходит Кушинг? можно ли как-то ускорить процесс избавления от кушингоидных признаков (кроме отмены гормонов, конечно, не хочу с этим торопиться)?
заранее благодарю за ответы.
если я описала что-то неточно, напишите, пожалуйста, я постараюсь предоставить недостающую информацию.
Главная