Я - миастеник или записки психотерапевта

• Версия для печати
• А
• А
• А
• Размер шрифта:

Жизнь с миастенией - тяжелое испытание. Иногда миастеники не могут даже самостоятельно умыться, выпить чаю, одеться. А ведь им тоже хочется жить нормальной жизнью, создать семью, растить детей. Неужели надежды нет, или все-таки....? Свою историю расскажет автор этой статьи.

Что чувствуют миастеники

Важно узнать миастению вовремя

У каждого больного - своя история

Правила и исключения из правил

Я вышла из кабинета невропатолога и слёзы застилали мне глаза. То, что сказал мне врач, казалось эпизодом из фильма ужасов: «Срочно на операцию!» Почему - то тогда мне представилась картина, как в кино, где мне вскрывают череп. Я не понимала, что за ужасная болезнь свалилась мне на голову, как огромный страшный молоток. Во всех смыслах это был удар судьбы...

Два года я жила в странном состоянии. Глаза почти не открывались, ноги были «ватными» и подкашивались, руками я не могла завязать шнурок и застегнуть пуговицу. Хуже всего было то, что, проснувшись утром, умывшись и позавтракав, я чувствовала себя так, как будто весь день провела с лопатой на огороде. За два года преодоление себя самой стало привычным, драматичность своего состояния я не осознавала долго, сказывалась привычка быть терпеливой, сдержанной и неэмоциональной, что бы ни происходило. Но жить становилось всё труднее, я как будто отставала от времени. Усталость физическая нарастала, разрасталась, как спрут, мне места уже не было. Иногда хотелось заснуть и не проснуться.

Когда я первый раз обратилась к врачу, диагнозы посыпались один за другим, и точно так же, один за другим они не подтверждались. Наконец, друзья нашли опытного врача, пожилую женщину, которая всю жизнь занималась именно этой болезнью. Её приговор «Срочно на операцию!» разделил мою жизнь на две половины: до .. и после…

Миастения - хроническое, нередко ремитирующее нервно - мышечное заболевание, основным проявлением которого служит патологическая утомляемость поперечно - полосатых мышц. Это заболевание нейромышечного соединения, при котором нормальная передача нейромышечного импульса нарушается или не допускается антителами к ацетилхолиновым рецепторам.

Распознавание миастении в начале заболевания всегда очень сложно, поэтому диагноз «миастения», как правило, ставится с опозданием. В настоящее время миастению рассматривают как аутоиммунное заболевание, связанное с антителами к ацетилхолиновым рецепторам, которые уменьшают количество эффективных рецепторов и нарушают тем самым передачу нейромышечного импульса.

А если нормальным языком… Тело не слушается. Оно само по себе, сознание само по себе. Самое главное - у каждого миастеника своя «карта» симптомов. Кто-то страдает от птоза (опущение век), кто-то почти не может ходить, а кто-то задыхается и не может глотать.

У меня большой «стаж» в этой болезни, и я поняла главное: пока человек, больной миастенией ищет помощи на стороне, ждёт, что кто-то даст ему чудо - таблетку, он будет болеть. Медицина сейчас дорогая, сдать анализы и попасть на приём к специалисту - очень дорого. Не так много людей, понимающих, что такое миастения. Моей знакомой девушке врач - невропатолог, который её обследовал, сказал: «Чтобы лечить миастению, надо самому ею болеть». Потому что каждый заболевающий миастенией человек - это новая история, это индивидуальные причины заболевания. Каждый предыдущий случай не похож на следующий. Но как мы друг друга понимаем!!!

По моим наблюдениям есть всё же моменты, которые нас объединяют. Наше тело сковано «цепями». Это образно. У каждого свои «цепи» и свои причины, которые эти цепи создают. Очевидно одно. Нежелание или неумение осознавать свои истинные потребности приводит к тому, что тело перестаёт слушаться.

Наиболее часто встречающаяся причина, по которой нарушается контакт между головой и телом: скрытая агрессия. В силу разных причин, мы очень часто не хотим или не умеем признавать, что злимся на близких нам людей. Мы привыкли считать, что нельзя испытывать злость, ну, например, на мужа. Ко мне обратилась женщина, которая не могла говорить, вернее говорила, но с трудом. Её мышцы, участвующие в воспроизведении слов, были так слабы, что ей стоило больших усилий рассказывать о том, что с ней происходит. Она злилась на мужа, очень злилась, долгие годы злилась. Получила то, что «хотела», перестала говорить. Заблокировала себе возможность общаться. Она привыкла считать, что агрессивные эмоции надо подавлять в себе. И была очень удивлена, когда осознала, что на самом деле она так долго копила агрессию в себе, что, сохраняя внешнее спокойствие и смирение, внутренне была готова мужа просто убить.

Самое интересное, что процесс нарастания внутренней агрессии продолжается до тех пор, пока либо человек «взорвётся» и начнёт жить по-другому, изменив своё восприятие жизни, либо идёт верной и медленной дорогой к смерти. Срабатывает программа самоуничтожения: «Я готов умереть, но не опущусь до ругани и склок». Оправдать ожидания других людей в ущерб своему здоровью. Это просто пример. Сколько людей, столько и вариантов проявления этого заболевания.

Медицинская литература говорит, что миастения не излечима, возможно, состояние ремиссии. Верю. Но, нет правил без исключений, а в данном случае как раз и не понятно, где правило, а где исключение. Слишком уж всё индивидуально.

Когда я забеременела, врач буквально за руку тащил меня на аборт, показывая страницы из какой - то медицинской книжки, в которой было сказано, что беременность провоцирует прогрессию заболевания. Я не послушала, родила двоих детей подряд, а совсем недавно прочитала, что кормление грудью категорически противопоказано миастеникам. Поздно, милый учебник, детей я выкормила сама. Я не знала, по молодости и «глупости», что мышцы у миастеников атрофируются. Они у меня в приличном состоянии. Когда прихожу к врачам, они удивляются моему состоянию.

Я не говорю, что не надо слушать! Важно слышать.. Свои чувства, свои желания и не путать их с общепринятыми представлениями о чём - либо. О жизни, о здоровье, об отношениях. Очень хочется выдвинуть, даже выкрикнуть, выстраданный мной лозунг: «Миастеники всех стран, доверяйте себе, слушайте себя, чувствуйте себя, будьте немного эгоистами». И… верьте в чудо… Чудеса ещё случаются, если мы этого очень хотим и готовы меняться, работать над собой и верить в лучшее.

По материалам статьи Митяшиной Анны «Миастения. Взгляд изнутри».

Обсудить в сообществе

Источник
Psyhosomatika.ru

Задать вопрос врачу

• Интересно 0
• Мне нравится
• Нравится
• Твитнуть
• +1