Миастения гравис при куче. Поездка в Израиль

windows-1251Поездка в ИзраильФорум » Чем мы лечимся? » Поездка в Израиль » Ответить

Поездка в Израиль

barin: Всем дня доброго! Уяснив содержание форума, решил создать тему как продолжение темы Сашиной, по поводу поездки в Германию. лечение в Израиле весьма похоже на германское, хотя различия есть, например по скорости ухода от гормональных препаратов. Я был месяц за границей. в Израиле. 26 лет. причем сам по образованию биолог и кое что понимаю в человеческом организме :). Лечился и наблюдался у израильского профессора, насколько мне известно, претендующего на нобелевскую за лечение миастении. он мне поставил миастению гравис, генерализованную. провели кучу тестов и анализов. лучшие хирурги смотрели тимус. никаких нехороших изменений в нем не нашли. вполне как у здорового человека моего возраста. тем не менее -миастения быстро прогрессировала. Резекцию железы - сказали, не видят смысла. не поможет. да и не выглядит она так чтоб ее резать. Смотрел хирург со звучной фамилией БЕСТ. и вообще у них там по одному решения никто не принимает - у них постоянные консилиумы по любому поводу. все решения взвешенные, обдуманные целым консилиумом специалистов. Назначили Человеческий иммуноглобулин как раз именно к этим дурацким антителам которые нам всю жизнь портят. + препарат иммуносупрессор, подавляющий последующее выделение антител. Прогнозировали быстрое улучшение уже после первого курса иммуноглобулинов (крааайне недешовое занятие), но с обязательным проведением и второго курса. ....скажу, что залился уже третьим курсом, но НЕ ФОНТАН. Да, вытягивает ситуацию, но не так как прогнозировалось. в моем случае -совсем незначительно. причины - как всегда непонятны. хочу вам сказать - что перечитал все труды и перелазил в инете по всему что касается миастении, слушал все эти консультации и консилиумы. И сделал вывод - так или иначе тихонько везде прописанный и сказанный..но тихонько: миастения только в процессе изучения. причины заболевания у конкретного человека - науке неизвестны и определить их пока невозможно, если только это не тимома, т.е. опухоль. лечения каждого конкретного человека больного миастенией - СУГУБО ИНДИВИДУАЛЬНО. А если быть до конца точными и правдивыми -Лечения миастении пока НЕ СУЩЕСТВУЕТ. есть масса врачебных методов и препаратов - с помошью которых врачи стараются облегчить нам жизнь, с надеждой на то что: ОРГАНИЗМ ТОЧНО ТАК ЖЕ КАК И САМ ОСУЩЕСТВИЛ СБОЙ В ИМУННОЙ СИСТЕМЕ- ТАК И НАСТРОИТСЯ !!! САМ!!!!! С ТЕЧЕНИЕМ ВРЕМЕНИ НА НОРМАЛЬНУЮ РАБОТУ. с точки зрения науки -это возможно. в организме существуют принципы "обратной связи", т.е. организм так или иначе все же дает "понять" имунной системе, что столько антител сколько она вырабаетывает - ему, организму не нужно. а вот поймет ли она, и в течение какого времени это может произойти - НИ ОДИН ПРОФЕССОР В МИРЕ ПОКА НЕ ЗНАЕТ. причина возникновения этой болезни у человека - сугубо индивидуальна. течение ее - сугубо индивидуально. и сможет ли все таки организм настоится на нормальный лад - тоже сугубо индивидуально. никаких закономерностей и общих правил. опять же за исключением тимомы. Так что не ищите -РЕЦЕПТОВ. в нашем случае надо пробовать ВСЕ. но взвешенно. потому как получается, что при миастении каждый пациент может быть - АБСОЛЮТНО УНИКАЛЬНЫМ. даже у этого Израильского профессора, который человек безусловно ПОВИДАВШИЙ до меня...я первый!! пациент не бегающий (к сожалению) после 3-х курсов иммуноглобулинов при нормальной железе. хотя по их статистике - всем кто у них лечился - 2-х курсов было выши крыши. и вперед. они удивлены... другое дело что за границей- отношение к человеку все таки СОВСЕМ другое. человечное, и т.д. как ни обидно за наших... хотя и деньгу они там за границей берут дай бог какую по нашим меркам. сколько я побывал у наших руууусских профессоров -ни один из них не счет нужным рассказать мне, почему именно он сделал такие выводы, какие сделал. я был интересен им просто как ОБЬЕКТ, но не пациент, человек. хотя я и задавал эти вопросы. За границей же -это считается ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ. там я ощущал себя УЧАСТНИКОМ лечения, а не подопытным кроликом


Лялька: barin пишет: А если быть до конца точными и правдивыми -Лечения миастении пока НЕ СУЩЕСТВУЕТ. есть масса врачебных методов и препаратов - с помошью которых врачи стараются облегчить нам жизнь, с надеждой на то что: ОРГАНИЗМ ТОЧНО ТАК ЖЕ КАК И САМ ОСУЩЕСТВИЛ СБОЙ В ИМУННОЙ СИСТЕМЕ- ТАК И НАСТРОИТСЯ !!! САМ!!!!! С ТЕЧЕНИЕМ ВРЕМЕНИ НА НОРМАЛЬНУЮ РАБОТУ. А так хочеться надеятся на какой-нибудь прогресс...Пусть даже не в России... barin пишет: другое дело что за границей- отношение к человеку все таки СОВСЕМ другое. человечное, и т.д. как ни обидно за наших... Про наших вопрос интересный... может это от того. что им толком и расположиться то не где, жизнь у них тяжелая, хотя отношение, конечно, специфическое, особенно наших "Фирменных" врачей (имею ввиду, кто лечит миастению), может не знают как признаться во всем вышесказанном barin пишет: Лечения миастении пока НЕ СУЩЕСТВУЕТ.

Нина: Грустно.... НАШИМ врачам даже прием-то толком вести негде...Такого в мире вообще нет.

barin: Ребяты, врачи врачами. условия -условиями. Я перебывал у десятка НАШИХ врачей. Половина из них ПРЯМО ПРОТИВОРЕЧИЛИ ДРУГ ДРУГУ. и это просто жутко смотрится со стороны, особенно когда ты сам немного владеешь наукой о своем теле. Начинаешь думать что попал в психбольницу - раз. Что на самом деле никто ни хрена не знает, но стремно признаться - два. А в Бурденко (Москоу великая) мне невролог сказал что у человека в моем возрасте вообще НЕ МОЖЕТ БЫТЬ вилочковой железы как таковой...а она есть. вот ведь какая напасть. надо отрезать. не будем вдаваться в мелочи, но формулировка для врача - ВЕСЬМА СОМНИТЕЛЬНАЯ.

Нина: barin Ооооооо!!! И мне сказали,что вообще странно,почему в моем возрасте(34) она имеется в наличии и нормальных размеров.

barin: А так хочеться надеятся на какой-нибудь прогресс...Пусть даже не в России... .......................................................................................................................................................... а насчет -этого я скажу так. Сашка в своей теме был абсолютно прав. и еще неизвестно что лучше: надеятся на врачей...которые до конца не понимают что с нами происходит.. ИЛИ НАДЕЯТСЯ НА СЕБЯ И ТЯНУТЬ -ТЯНУТЬ - ТЯНУТЬ...И ВЫЛЕЗТИ. я ВЕРЮ , что если пойти организму на встречу. он обязательно пойдет на встречу нам. главное -дождаться, терпеть, бороться. поймите: нигде пока не написано, что МИАСТЕНИЯ - ЛЕЧИТСЯ. но нигде не написано, что миастения - НЕ ИЗЛЕЧИМА. поизучав кучу литературы видно, что случаи окончательной ремиссии - БЫВАЮТ. не у многих - но бывают. а значи организм может встать на нужный курс. хотя и обьяснить это так же не помугт )). каждый из нас может быть этим - немногим. надо бороться и помогать организму.

barin: Нина пишет: barin Ооооооо!!! И мне сказали,что вообще странно,почему в моем возрасте(34) она имеется в наличии и нормальных размеров. да тут опять же не все так просто. она должна быть -но все же редуцированная. ткани железы в процессе нашей жизни редуцируются и заменяются на жировые и т.д. еще куча нюансов. так что и тут истины пока нет. вроде как опять сплошная индивидуализация каждого человека. Ведь та железа что у нас - нормальная, нормальных размеров - она же до определенного момента работала НОРМАЛЬНО. какая б она там не была, и должна быть она там или нет... а вот почему стала работать НЕ нормально - вопрос. и как вернуть ее - тоже )))).

Нина: barin А ВЫ там случайно не слышали о препарате МОНАРСЕН,,?. Суссман проводит испытание,сейчас работают над дозировкой.

barin: Нина пишет: А ВЫ там случайно не слышали о препарате МОНАРСЕН,,?. Суссман проводит испытание,сейчас работают над дозировкой. о препарате таком не слышал. в качестве имуносупрессора принимаю - местинон израильский. насчет всех этих препаратов скажу свое собственное мнение: тут особо кидаться от одного к другому смысла нет, ребяты. надо найти тот -который наиболее подходит именно Вашему организму , обеспечивает наиболее возможный комфорт и сидеть на нем, борясь за возвращение к правильной жизни, подпитывая организм хорошими эмоциями, делами и т.д. в израиле мне сказали местинон - лучший. и дело не в "верю или не верю" а в том что верить - НАДО )).

zoffia: barin пишет: Я перебывал у десятка НАШИХ врачей. Половина из них ПРЯМО ПРОТИВОРЕЧИЛИ ДРУГ ДРУГУ. Насколько мне известно, врачи Миастеничекого Центра как раз единодушны в том, как и чем лечить миастению. А насчет отсутствия или присутствия у взрослого человека активной вилочковой железы - считается, что у взрослых её активность и приводит к болезни, так как ее функция должна закончится в детстве. Это мне объяснил врач еще 33 года назад, аргументируя необходимость тимэктомии ( тимомы не было). Результат - 25 лет стойкой ремиссии.

barin: zoffia пишет: Насколько мне известно, врачи Миастеничекого Центра как раз единодушны в том, как и чем лечить миастению. А насчет отсутствия или присутствия у взрослого человека активной вилочковой железы - считается, что у взрослых её активность и приводит к болезни, так как ее функция должна закончится в детстве. Это мне объяснил врач еще 33 года назад, аргументируя необходимость тимэктомии ( тимомы не было). Результат - 25 лет стойкой ремиссии. . В том то и дело, я то бывал я в раааазных городах и не только в миастеническом центре. "единодушны в том, как и чем лечить миастению" - МИАСТЕНИЮ НЕ ЛЕЧАТ. тимэктомия. Заблуждения сладкая вещь, но надо отдавать себе отчет в них. Изучив все возможные форумы получил примерно такой расклад около 70% оставляют вот такие сообщения: цитата: В июне 2000 года моему мужу Юрию в областной больнице (г. Иркутск)произвели тимэктомию удаление вилочковой железы. Прошло уже пять лет, но видимых улучшений нет. Муж по прежнему не может обходиться без препарата калимина, у него не работают слюнные железы и разрушаются зубы. В последнее время затруднен глотательный рефлекс. Он очень похудел. и Т.Д. ............................................................................................ ТО что активность приводит к миастении -эт полнятно. но мне в бурденко сказали - железы в принципе быть не должно, действует она там или не действует. т.е. ее вообще не должно быть видно на томографии. ну это бреед. Я ИСКРЕННЕ РАД ЧТО У ВАС СТОЙКАЯ РЕМИССИЯ ПОСЛЕ ТИМЭКТОМИИ!!!!! ЖЕЛАЮ ЭТОГО КАЖДОМУ ИЗ НАС КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПО СТО ТЫСЯЧ МИЛЛИАРДОВ РАЗ!!! Это значит что в случае с вашей ИНДИВИДУАЛЬНОСТЬЮ либо: 1) Вы попали прямо в Яблочко с тимэктомией. 2) Ваш организм все таки встал сам на пусть выздоровления, а тимэктомия позволила дождаться этого момента в более комфортном состоянии, чем это бывает. а там кто его знает..... главное, что Вы имеете результат. Слава богу.

zoffia: barin Однажды в какой-то статье Гехта я увидела диаграмму " Результаты тимэктомии", где только в 15% после операции происходит полное исчезновение симптомов, в 25 % -переход в легкую форму с минимальной поддерживающей дозой лекарств. Остальноые -...! Но заранее никто не знает, в какой процент попадет, вот врачи и агитируют

barin: Гарри пишет: barin Привет тебе, новый человек. Внимательно прочитал всё. Делаю выводы. Ты первый, с которым я в чём-то похож по заболеванию и по отношению к нему. У меня тоже нет тимомы, но диагностировна не миастения гравис, а миастенический синдром Ламберта-Итона, то есть только похожесть. Лечение пробовал всякое, за исключением зарубежного, но уже много лет сижу только на дозированной по состоянию норме калимина, без больших подъёмов, но и без кризов (три раза через плечо). Сам какие причины появления болезни предполагаешь? Я принял за основу сильное токсическое поражение из за некоторых особенностей одного периода работы в моей жизни. Если бы его не было, думаю здоровье бы осталось в норме, и даже в очень хорошей. Но что случилось, то случилось. Никиких особых усилий по лечению не предпринимаю, надеюсь на организм, может и справится. Вот так у меня обстоят дела. Привет :)) Предполагать в нашем случае - дело неблагодарное. Ибо все таки как не крути мы -не специалисты. Вон профессоры до сих пор предполагают да консилиумы собирают, а результата нужно нам -НЕТ. я в своем случае предполагаю все таки несколько лет беспрерывного стресса - бизнес есть свой небольшой ). в общем, на какое то время я сам здорово забил на свое здоровье, и вот оно мне сверкнуло зубом в ответ. но это предположения.....причем, настолько воздушные. а скорее всего - от всего понемножку ))) в трактатах медицинских написано, что ПРИЧИНОЙ - может быть все что угодно от ОРВИ до нервного стресса. в общем, любой чих в нашу сторону. примерно как и метеорит на голову. ОРГАНИЗМ -ДОЛЖЕН СПРАВИТЬСЯ. это изначально - его прямая жизненная, эволюционная задача надо стараться помогать ему.

barin: zoffia пишет: barin Однажды в какой-то статье Гехта я увидела диаграмму " Результаты тимэктомии", где только в 15% после операции происходит полное исчезновение симптомов, в 25 % -переход в легкую форму с минимальной поддерживающей дозой лекарств. Остальноые -...! Но заранее никто не знает, в какой процент попадет, вот врачи и агитируют чистую истину говорите. чистейшую. тут каждый сам для себя решает как бороться. тимэктомия для меня например - последний способ. отрзеать то можно всегда. а вот пришить - уже не получится обратно ). а в организме ничего лишнего нет - это природа. но как человек трезвый, я отдаю себе отчет, что если я перепробую все и не добьюсь результатов никаких, то обращусь и к нему. но вообще тимэктомия -я полистал всякие книжицы - это способ 60-70х годов в нашей медицине. именно в то время считалось -вообще единственный способ. многие врачи до сих пор по этим трактатам 60-х и лечат. новых то трактатов у нас нету.

zoffia: barin Месяц назад я снова обнаружила у себя симптомы миастении, правда, легкой степени, и проконсультировалась с неврологом - все-таки 25 лет прошло, может, что-то новенькое придумали! Ничего новенького нет: тимэктомия и корректирующая терапия. И лекарства те же.Вот тебе и 70-е годы!

barin: во во! вот правильная формулировка какая вывернулось. КОРРЕКТИРУЮЩАЯ ТЕРАПИЯ. А не лечение...к сожалению конечно )) все что с нами делают пока -это корректирующая терапия. а лечения пока не придумали. чтобы знать как лечить, надо знать почему появилось и откуда идет. а пока не знают. а весь иммунитет не вырежешь.

barin: Гарри пишет: Я точно знаю, какой гадостью дышал около полутора лет и это не могло не сказаться. Чихи посторонние не могли на меня подействовать, до появления признаков болезни здоровье стало железным после 4 лет закалбега, но вот ударило с другой стороны. Но всё равно приобретенного запаса организму хватило на 10 лет без всяких простуд. За 17 лет болезни на больничном я был всего два раза: один раз пальцы на руке электрорубанком струганул, второй раз весной 2000 меня крепко пробила пневмония на фоне миастении - так, что я едва мог двигаться. Но через две недели антибиотиков снова пришёл в свою норму. Так что организм пока держится. Правда кузнецом-молотобойцем быть не могу, но на хозяйство до сих пор хватало. Только вот за первые полтора года ( с 1990)резко похудел на 20 кило и теперь ветром качает. А так больше ничего не беспокоит, жить можно, но вот зубы теряю понемногу. Вот эт да! и правда можно назвать коллегой. Похудел я за первые месяцы на 15 кило вмах. и остановился. ни туда ни сюда. А насчет того что чих не мог подействовать ....да мог конечно. кто ж их считает эти чихи... а что скажете если после упоминания Вашего железного здоровья, я скажу что со времен школы и оканчивая университет я был капитаном всевозможных сборных команд по тысяче видов спорта начиная от игровых футболов и баскетболов, заканчивая действительно тяжелыми - пятиборьями всякие и т.д. Здоровье было - мама не горюй! и вот подкралось незаметно. повторяю...мне кажца все мы сами виноваты. вот так понадеялись на него....но человеческие возможности небеспредельны. теперь здоровье требцет должок обратно. вот думаю отдать ему и договориться полюбовно.

НаТуся: Хорошая темка... Извини, в какой клинике ты прибывал и где?

barin: НаТуся пишет: Извини, в какой клинике ты прибывал и где? в Хаифе полежал. HMC Horev center

R007: barin ПРивет! А во сколько тебе обошлось это все обследование и лечение вместе с лекарствами в Израиле?

НаТуся: Я так поняла ты не житель Израиля, и если можно узнать, во сколько тебе обошлось обследование? И ты был в частной клинике, да?



полная версия страницы